Margot heeft twee vingers en is de trotse moeder van James: ‘De verzorging blijkt pittiger dan verwacht’
Ik ben geboren met twee vingers en vier tenen, genaamd het ‘ lobster claw deformity. Mijn hele leven ben ik al gewend om dingen eigen te maken en creatief te zijn, maar met de komst van mijn zoon James bleek de verzorging toch wel next level te zijn voor me.
Kort over mijn aandoening; ectrodactyly genoemd, is een erfelijke aandoening die bij 1 op 30.000 mensen voorkomt. Ik ben niet de enige in de familie, mijn moeder heeft aan iedere voet twee tenen.
Gelukkig hebben wij een goede balans, zodat lopen geen probleem is. De Vierdaagse zullen we niet lopen, maar ach. De kans om dit gen over te dragen is 50%. Ik werd op een natuurlijke manier zwanger van James en hij draagt dit gen niet, daar ben ik wel heel erg blij mee.
Vroeger was het wel eens overleven om alles toch voor elkaar te krijgen, maar dat lukte me vaak vrij aardig, linksom of rechtsom. Ik ben gelukkig zo opgevoed dat mijn ouders me vaak dingen lieten uitproberen, dit heeft mij veel gebracht, zo zelfstandig mogelijk worden en vooral inventief en creatief zijn. Maar natuurlijk voelde ik mij wel altijd anders, mensen kijken toch. Sommige mensen maakten vervelende opmerkingen en soms schrikken ze ook wel. Vroeger werd ik hier onzeker van, maar nu allang niet meer gelukkig. Ik ben een type die het juist bespreekbaar maakt, zodat het niet awkward wordt. Ik gooi het open en dan komt er vaak een mooi gesprek. Vroeger was het psychisch wel wat zwaarder, vooral in de puberteit. Ik durfde vaak niet mee te gaan zwemmen en had dan vaak een vaag smoesje. Nu ben ik er vooral open over en dat brengt mij veel. Wel ben ik heel zelfbewust en ben ik gewend om altijd de omgeving te checken waar ik mij bevindt, een soort derde oog of mensen naar mij staren.
Met twee vingers een baby verzorgen
Toen ik afgelopen november moeder werd van James, bleek de verzorging toch wel echt pittiger dan verwacht. Gepriegel met rompertjes duurde soms wel 15 minuten en dat tien keer op een dag. Mijn moeder maakte in rap tempo rompertjes met klittenband voor mij samen met een vriendin, dat scheelde veel tijd en was lekker praktisch. Er is zo ontzettend veel kleding niet praktisch als je een afwijking hebt aan je handen, maar ik wist toch in contact te komen met fijne merken. Deze kleertjes zijn dan wel een stuk duurder, maar zoveel handiger. De combinatie van wol en zijden kleertjes liggen lekker in mijn hand en zijn stretchy. Ik benaderde deze merken om mijn verhaal te delen op hun socials en van een aantal ben ik inmiddels ambassadeur geworden. Hoe tof. Maar niet alleen kleding was een uitdaging, ook een kinderwagen, maxi cosi en andere spullen die echt nodig zijn. Ook daar heb ik mijn weg in gevonden en gewoon heel veel uitgeprobeerd. Ook was ik soms bang dat ik hem niet goed vast zou kunnen houden met naar beneden lopen, wij wonen in een jaren dertig huis met een stijle trap. Hiervoor heb ik een zitje aangeschaft waar ik hem op kon zetten, ideaal.
Inmiddels heb ik van mijn valkuil mijn kracht gemaakt en hier wil ik iets mee gaan doen. Ik wil mezelf inzetten voor mensen met een ledematenaandoening. Dat hoeft geen lobster claw deformity te zijn, maar kunnen ook andere aandoeningen zijn. Ik krijg naar aanleiding van eerdere geplaatste artikelen in de media, zoveel positieve reacties van mensen, dat ik weet dat hier behoefte aan is. Mijn idee is om een platform te creëeren waar mensen kunnen leren van elkaar. En het lijkt me heel mooi om verder in gesprek te gaan met kraamzorg en consultatiebureaus, om betere begeleiding voor moeders met een beperking te regelen. En het opzetten van een eigen kledinglijn is een van mij ideeen.
Ik wil graag afsluiten met dat mensen meer kunnen dan ze denken, durf te vragen en ook door te vragen. Stel jezelf kwetsbaar op en mensen openen hun hart voor jou.
Heb je iets dat je naar aanleiding van dit verhaal wilt delen met Margot? Je kunt haar bereiken via margotcruijsen@gmail.com.
Je kunt haar ook volgen via Instagram:
View this post on Instagram
