Baby Elena is gezond geboren, maar kan na 6 weken plotseling haar ogen niet meer openen
Het internet leeft massaal mee met de Australische baby Elena Bali en haar familie. Onder de hashtag #EyesOnElenka deelt haar moeder updates over een plotselinge, onverklaarbare medische aandoening die de baby heeft getroffen. Wat begon als een ogenschijnlijk onschuldige allergische reactie, veranderde in een medisch raadsel dat artsen wereldwijd bezighoudt.
Wat is er precies aan de hand met baby Elena en waarom gaat haar verhaal viraal?
Elena Bali werd kerngezond geboren in Tasmanië, Australië. Ze ontwikkelde zich de eerste weken normaal en kon haar ogen goed bewegen en focussen. Alles veranderde toen ze zes weken oud was.Haar moeder ontdekte ’s ochtends dat Elena’s ogen extreem gezwollen waren. In eerste instantie dachten artsen aan een zware allergische reactie of een infectie. De zwelling trok uiteindelijk weg, maar de schade die achterbleef was groot en onverklaarbaar.
Geen oogbeweging en gefixeerde pupillen
Na het incident merkten de ouders en artsen dat Elena haar ogen niet meer kon bewegen. Haar oogbollen staan sindsdien zo goed als stil. Daarnaast reageren haar pupillen niet meer op licht; ze blijven gefixeerd.Hoewel haar ogen fysiek gezond lijken, is de aansturing vanuit de hersenen of de zenuwen verstoord. Desondanks deelt haar moeder dat Elena een vrolijke, alerte baby is die reageert op geluid, aanraking en de stemmen van haar familie.
Artsen staan voor een raadsel
Elena heeft inmiddels talloze onderzoeken ondergaan in gespecialiseerde ziekenhuizen. Medische teams hebben verschillende scans, bloedtesten en neurologische onderzoeken uitgevoerd, maar een duidelijke diagnose blijft uit.Omdat de exacte oorzaak onbekend is, is het ook onduidelijk of de aandoening permanent is of dat er een gerichte behandeling bestaat. Het case-onderzoek naar haar situatie loopt nog steeds.
De impact van #EyesOnElenka
Om lotgenoten te vinden en awareness te creëren voor onverklaarbare neurologische aandoeningen bij baby’s, startte de familie de social media-campagne Eyes on Elenka.Binnen korte tijd trokken de video’s op TikTok en Instagram miljoenen weergaven. Mensen over de hele wereld leven mee met de updates, delen medische suggesties en steunen de familie in hun zoektocht naar antwoorden.
@eyesonelenka For a long time we didn’t know if she will open her eyes. No one could tell us because no one knew the cause. The doctors couldn’t tell us if she can or will see. Having her open one eye at a time and seeing is a gift we didn’t know if we will get lucky to get it. Which is why everytime she opens one of her eyes as praise her and get very excited because we will never take it for granted. Sometimes it’s hard to not get impatient with recovery, especially if it’s an unknown path and you don’t know how much recovery can happen and you just wish time could move forward to moment we have certainty but then I look at those videos and remind myself: we have come a long way already #specialbaby #raredisease #cranialnerves #babyinstagram ♬ How Cute – Dalkom Sounds
Help de ouders van Elena om haar verhaal te delen, wie weet kan ze door een andere arts geholpen worden.
