Ilvy werd plotseling doodziek: hoe kan zoiets onschuldigs als krentenbaard levensgevaarlijk zijn?

29.11.2023 09:32

Anneliens dochter leek onschuldig krentenbaard te hebben, maar werd dood- en doodziek. Ze werd levensbedreigend ziek door Streptokokken A, met daarboven op het SSS Syndroom en een bloedvergiftiging. Na lang twijfelen wil ze toch haar verhaal delen met de buitenwereld om andere moeders te waarschuwen.

‘Hoe kon Ilvy zo ziek worden ineens? Ons verhaal om hopelijk heel veel mensen te bereiken.

Mama Annelien, Papa Danny, zusje Liv 3jaar en Ilvy 6 jaar.

Juni 2021, Ilvy was al een paar dagen niet lekker. Op en af koorts, hangerig, niet willen eten. Een ‘normaal’ griepje, zo dachten we.. Haar zusje Liv (toen 7 maanden) had tegelijkertijd een flink wondje aan haar vinger. Ze kreeg zalf van de huisarts en we besteedde er verder geen aandacht aan. Ilvy kreeg die zondag in de loop van de dag een dikkere lip er verscheen wat roodheid rond haar mond en wat bultjes op haar keel. Ik herkende dit niet als krentenbaard. Misschien een allergische reactie op iets?

Het was zondag avond, Ilvy kreunde, was kort van adem, wist zich geen raad met zich zelf, had flinke koorts en er verschenen blaren onder haar oksels. Mijn onderbuikgevoel zij dat we nu echt de HAP moesten gaan bellen. Na wat telefonische vragen mochten we langskomen. Ze werd onderzocht door de dienstdoende huisarts en zij vermoedde gordelroos gezien de plekken onder haar oksels. We kregen een drankje mee voor Ilvy, maar, werd ons gezegd, er moet wel de komende uren verbetering in komen, zo niet dan moesten we weer bellen.

We gingen de nacht in en Ilvy sliep. Ze sliep eigenlijk alleen maar en gedurende de maandag begonnen de blaren in haar gezicht te groeien waar we bij stonden, en kreeg ik moeilijker contact met Ilvy. Ik belde terug en werden op de spoedlijn gezet. Na wat leek ontelbare minuten kregen ik al snel de vraag of we direct naar de spoed konden komen. We wonen op 14 minuten van het ziekenhuis, een ambulance laten komen zou meer tijd kosten. Gelukkig wonen de ouders van Danny om de hoek om bij Liv te blijven en zo konden wij met een paar minuten richting het ziekenhuis. Ik op de achterbank met Ilvy op schoot. Ze was zó ziek! Het
ziekenhuis is gelukkig niet ver, en aangekomen bij de spoed werden wij meteen opgevangen. Ilvy kreeg de standaard onderzoeken en ze heeft er niks van mee gekregen. Ze sliep en lag als een lappenpop in mijn armen. De verpleegkundige zagen net als ik dat de toestand van Ilvy met de seconden verslechterde. Haar gezicht zwelde helemaal op, en haar hele lijf zat onder de brandblaren. Het vel hing letterlijk los. Ze werd van me overgenomen en het bed
was omringd met witte jassen. Ik heb me nog nooit zo machteloos gevoeld! Ik kon alleen haar hand vast houden voor zover dat dat kon met al die blaren en door haar haren strijken in de hoop dat ze zou voelen dat ik er was.

Krentenbaard

Er kwam een kinderarts de kamer in en na een paar seconden kijken vroeg hij of ze krentenbaard had of onlangs heeft gehad. Nee, alleen haar zusje heeft een wondje aan haar vinger. Waarom ik dat zei is me een raadsel, want wat had dat wondje van haar zusje nou te maken met haar ziektebeeld?? Hij vroeg of ik toevallig een foto had, die had ik.. Ik zag aan zijn gezicht dat hij schrok. Ilvy had geen gordelroos.. Ilvy had de krentenbaard bacterie via
haar zusje opgelopen, de streptokokken A en daarbij het Staphylococcal Scalded Skin Syndroom, ook wel het SSSS genoemd. De bacterie raast als een sneltrein door je lijf die niet te stoppen is. En omdat Ilvy pas 3 jaar is kunnen haar nieren dit niet verwerken waardoor alle organen en haar huid aangetast raken. En nu?? De enige vraag die ik had, wat gaat Ilvy beter maken? De kinderarts handelde snel en vertelde me; Ilvy moet zo snel mogelijk aangesloten worden aan het infuus en de juiste medicatie krijgen. Of we er op tijd bij zijn durf ik niet te zeggen, de eerste uren zijn cruciaal. Daar stond ik, met een doodziek kind die klaar gemaakt werd om naar de afdeling te gaan, in hoop op tijd te zijn… Er gaat op dat moment zoveel door je hoofd, maar alles parkeer je aan de zijkant om er voor haar te zijn.. We werden zo goed mogelijk opgevangen op de afdeling. Ilvy kreeg slaapmedicatie en de medicatie die haar beter moeten maken. Er werd voor mij
een bed klaar gemaakt, koffie gezet, en ze hadden echt tijd voor mij. Misschien iets heel normaals, maar als je in een rollercoaster zit dan is een stoel, een kop koffie en een luisterend oor goud waard.

Toen Ilvy aangesloten was en het echt een kwestie van wachten en hopen dat de medicatie ging doen wat ze moesten doen, en hoe haar lijf er op zou reageren was voor mij een moment dat alles eruit kwam. Alle angst, wat als …. We gaan haar toch niet in een paar dagen van een ‘griepje’ naar verliezen? Die angst is zo heftig… Die nacht sliepen we natuurlijk niet en we weken geen seconden van haar bed. Ze kwam de nacht goed door en de medicatie sloeg aan! Ilvy sliep voornamelijk heel veel, dat was fijn, zo voelde ze geen pijn en kon haar lichaam herstellen. Als ze wel wakker was had ze heel veel pijn! Overal brandblaren , het was verschrikkelijk om haar zo te zien. We deden wat we konden en samen met de verpleegkundige probeerde we Ilvy zoveel mogelijk te ontlasten.

Naar huis

Het ging met de dag beter. Stap voor stap werkte we samen met Ilvy aan haar herstel. Van liggen naar zitten naar lopen. Haar huid herstelde wonderbaarlijk snel. De dag dat we te horen kregen dat Ilvy met ons mee naar huis mocht was 1 van de mooiste dagen van ons leven! Jou mee naar huis nemen. Levend. Iets wat helemaal anders had kunnen aflopen als niet op tijd deze diagnose gesteld werd, als ze niet op tijd haar de juiste medicatie hadden gegeven.

Haar lijf heeft een flinke klap gekregen en tot op de dag van vandaag heeft zij hier soms nog last van. Niet lichaamlijk maar wel fysiek. Vele nachtmerries, iedere avond bij haar in bed liggen, angst voor ziekenhuis, tandarts ect. zwemles langzaam opbouwen. En zo kan ik nog tal van andere ‘kleine’ dingen noemen die haar leven nog steeds belemmeren. Ons leven is hierdoor wel veranderd. We genieten meer van de kleine dingen en wachten niet tot later. Hoe kan zoiets onschuldigs als een krentenbaard je kind dood en doodziek maken in een paar uur? Het is nog zo onbekend, en toch overlijden er, wat ik begreep ieder jaar kindjes
hieraan. Ik hoop dat we met ons verhaal nog meer mensen bereiken om dit kenbaar te maken. En het gaat gelukkig heel vaak goed en merken er kindjes nauwelijks iets van. Maar wees alert op verontrustende symptomen. In de nagesprekken met de kinderarts die Ilvy heeft behandeld werd ons al snel duidelijk dat wij heel veel geluk hebben gehad. Een samenloop van omstandigheden. Snel gehandeld, de juiste kinderarts getroffen die het herkende wegens hetzelfde ziektebeeld van een ander kindje die het niet heeft gered, en onze dappere strijder Ilvy. Haar lijf heeft de medicatie toegelaten…

Als we langs het ziekenhuis rijden hoor ik altijd op de achterbank een stemmetje: Mama? Hier heb ik lang gelegen, toen ik heeeel ziek was en bijna dood ging toch? Ja schatje, dat klopt, maar gelukkig hebben de lieve dokters jouw weer beter gemaakt en ben je nog fijn bij ons…’

Heb jij ook iets heftigs meegemaakt met je kind? Mail ons jouw verhaal op redactie@mamamagazine.nl